Ukraine : vers une meilleure prise en charge du handicap chez l’enfant

En 2015, un peu plus de 150 000 enfants étaient en situation de handicap en Ukraine. Nombreux étaient ceux placés en internats, des structures non adaptées aux besoins de ces enfants, notamment dans le cas des handicaps « lourds » (spectre autistique, trisomie 21…). Suivant les recommandations internationales, l’Etat ukrainien a souhaité développer et renforcer les services d’intervention précoce (Early Childhood Intervention, ou ECI) pour répondre à la fois aux besoins des enfants et de leurs familles.

Dans le cadre de sa politique de voisinage, l’Union européenne a financé un projet pour accompagner les autorités ukrainiennes centrales et locales dans ce processus. Pour cela, l’équipe du projet a travaillé avec plusieurs niveaux d’acteurs : le ministère de la Politique sociale à l’échelon national, les administrations régionales dans les régions pilotes, les professionnels de la petite enfance à l’échelon local, et enfin les organisations de la société civile et les associations de parents. Une vingtaine d’experts, notamment français mais aussi portugais, grec et slovène, ont été mobilisés par Expertise France, qui a assuré la coordination des activités au nom des ministères sociaux français.

Plusieurs voyages d’études ont par ailleurs été organisés pendant ces 2 années en France et aux Pays Bas. Les représentants des différentes parties prenantes ont pu échanger avec différents niveaux de représentation en France comme par exemple, lors du dernier voyage d’étude organisé du 8 au 12 juillet 2019, avec la vice-résidente du haut Conseil de la Famille, de l’Enfance et de l’Âge, instance de conseil sur ces questions auprès des services du premier ministre.
 

Vers une reconnaissance légale des services d’intervention précoce

L’accompagnement s’est tout d’abord centré sur le développement du cadre législatif et administratif autour de l’intervention précoce. L’équipe du projet a notamment élaboré un référentiel national des services d’ECI. Une fois adopté, ce document facilitera leur mise en place, leur fonctionnement et leur évaluation, basée sur un cadre partagé par tous.

Cette réforme s’est accompagnée de la création d’un Conseil national pour l’intervention précoce, sous l’égide du premier ministre. De nature interministérielle, il devra faciliter la coordination entre les ministères impliqués – politiques sociales, santé et éducation. Il s’est réuni pour la première fois le 5 juillet, à l’occasion de la cérémonie officielle de clôture du jumelage.

Renforcer la coordination avec la société civile locale

Au niveau local, face aux besoins rencontrés par les familles, des mères et professionnels de la sphère sociale s’étaient constituées en association afin de se former et développer des services d’ECI. L’Etat souhaitant avoir un rôle plus actif en matière de protection des enfants, de politique du handicap et de déploiement de services médico-sociaux, le jumelage a accompagné la création de conseils consultatifs intersectoriels dédiés à l’ECI pour faire le lien entre professionnels de terrain et autorités. Ces comités se réunissent au niveau des Oblast, unités administratives qui correspondent aux régions.

Faciliter la détection et l’intervention précoce

Enfin, au niveau local, des comités de coordination réunissent désormais les professionnels de terrain de la petite enfance des secteurs de la santé, du social, et de l’éducation dans les quatre régions pilotes afin de permettre une continuité du service aux familles et un suivi individualisé de l’enfant. Afin de les aider dans leur travail, l’équipe du projet a développé des outils, comme un guide sur le développement de l’enfant et le repérage précoce du handicap, un guide sur la coordination des acteurs ou encore un fascicule sur l’annonce du handicap par les médecins.

Ce travail s’est doublé d’une campagne de communication pour lutter contre la stigmatisation du handicap et sensibiliser les familles à l’importance de la détection et de l’intervention précoces.

D’autres régions ont fait part de leur souhait de s’investir dans le développement de services d’ECI et ce sont désormais 10 régions qui, avec l’aide du ministère des Politiques sociales et des premières régions pilotes, vont offrir ces services aux familles.

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