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Le projet Autisme PROFAS C+ vise à améliorer la qualité de la prise en charge des enfants atteints d’autisme et de leur famille en Algérie.
0,5 M€
BUDGET
01/11/2018
DEBUT DU PROJET
56 mois
DUREE
PROJET FINANCE PAR
L'autisme, un problème de santé publique majeur en Algérie
L’autisme, ou trouble du spectre de l'autisme, est un trouble neurodéveloppemental dont les caractéristiques varient d'une personne à l'autre et persistent tout au long de la vie. Dans de nombreux cas et en l'absence de prise en charge précoce, l’évolution peut mener à des handicaps plus ou moins sévères. Les conséquences sont lourdes, tant pour les personnes atteintes que pour leur famille et la collectivité.
La prévalence moyenne de l'autisme acceptée à l'échelle internationale est de 1%. Rapportée à l'Algérie, le nombre de personnes avec autisme pourrait donc être estimé à plus de 400 000.
Il constitue ainsi un problème de santé publique majeur, d'autant que la prévalence ne cesse d'augmenter et que le pays connaît une hausse démographique.
Un diagnostic et une prise en charge insuffisants
L'Algérie fait face à l'immensité de son territoire et à la rareté de ressources inégalement réparties.
De rares centres développent depuis quelques années des programmes de diagnostic et de prise en charge basés sur les recommandations internationales. Ils sont confrontés à des demandes croissantes tout en ne disposant pas de personnel qualifié. La formation aux méthodes de diagnostic et de prise en charge n’est pas encore intégrée aux différents cursus universitaires, et les formateurs certifiés en la matière manquent. En conséquence, peu de thérapeutes sont formés aux principales méthodes et procédures recommandées.
De nombreux enfants ne reçoivent donc pas de diagnostic précis ni de soins et services appropriés. Ils développent ainsi souvent des handicaps et d'autres maladies neuropsychiatriques. Dans de rares cas, ils arrivent à suivre un cursus scolaire mais avec de nombreuses difficultés.
La question est donc devenue une préoccupation importante pour les autorités en charge de la santé, de la solidarité, et de l’éducation.
Améliorer la qualité de la prise en charge des enfants avec autisme
Le projet Autisme PROFAS C+ est venu appuyer le ministère de la Santé algérien dans sa démarche en faveur d'une meilleure prise en charge de l'autisme, et plus spécifiquement pour :
1. Améliorer le dépistage et le diagnostic des personnes avec autisme ;
2. Améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes avec autisme et de leur famille ;
3. Appuyer la définition des cadres réglementaires de la prise en charge de l’autisme.
En janvier 2020, deux experts du projet, Saïd Acef et Ghislain Magerotte, ont réalisé une mission d’expertise pour évaluer les conditions de prise en charge médico-psychologique, sociale et éducative des personnes avec autisme ainsi que le soutien apporté aux familles. Cet état des lieux a constitué une étape préalable à la mise en œuvre de trois volets d’activités.
Un programme de formation
Afin de renforcer les capacités et les conditions de prise en charge des personnes avec autisme, trois formations ont été dispensées dans le cadre du projet, sur deux axes thématiques :
- La formation des professionnels au diagnostic et à la prise en charge selon les recommandations internationales. 39 pédopsychiatres, psychologues et orthophonistes ont été formés par le Ceresa lors de trois sessions de 3 jours.
- La formation à l’accompagnement quotidien d’enfants avec autisme par les familles. 9 parents-experts et 22 pédopsychiatres et psychologues ont été formés via la plateforme Pufadsa de l’université de Clermont-Ferrand pendant 8 mois, et par la fondation SUSA lors d’un atelier de 3 jours.
L'ensemble des personnes formées, sous réserve de leur progression et de leur qualification en tant que formateurs, pourront dupliquer les formations reçues.
Un site internet national sur l’autisme
Pour répondre au besoin d’information fiable et nationale sur le sujet de l’autisme, le site Autisme Algérie a été créé et mis en ligne en novembre 2021. Pensé comme un outil, il existe en arabe et en français, et est adapté à un usage sur mobile pour être accessible au plus grand nombre. Un an après son lancement, il comptabilise déjà plus de 100 000 utilisateurs.
Les utilisateurs principaux sont les personnes avec autisme et leurs familles. Elles y trouvent des ressources pour mieux comprendre l’autisme et le parcours autisme, et des conseils pour améliorer le quotidien de la personne avec autisme et l’aider à franchir toutes les étapes de sa vie. Le site dispose également d’une rubrique dédiée aux professionnels. Les contenus disponibles leur permettent d’approfondir leurs connaissances et les appuie dans la prise en charge des personnes avec autisme.
Autisme Algérie est accompagné d’une page Facebook du même nom et d’une vidéo de sensibilisation à l’autisme. D’autres supports d’information et de communication ont été réalisés, comme une affiche et des dépliants sur le repérage des premiers signes. Ils seront distribués dans les salles d’attentes des pédiatres et des PMI, et mis à disposition des pédopsychiatres du pays.
L’élaboration du projet de Plan National Autisme 2024-2028
Il n’existe pas encore en Algérie de stratégie nationale dédiée à l’autisme, ou de dispositif coordonné de diagnostic, d’intervention et d’accompagnement pour répondre aux besoins multiples des personnes avec autisme et de leurs familles. Un Plan National Autisme a donc été élaboré de façon collective et intersectorielle dans le cadre du projet Autisme PROFAS C+.
Au travers des échanges et ateliers de travail, le projet de Plan National Autisme a été structuré autour de 4 axes stratégiques, comprenant 12 mesures prioritaires et 28 sous-mesures. Ces axes sont soutenus par 3 piliers transversaux, prérequis essentiels à la mise en œuvre du plan.
- Pilier 1 : Mettre en place un organe de gouvernance national en charge de piloter, coordonner et suivre la mise en œuvre effective des axes et mesures prioritaires
- Pilier 2 : Mettre à disposition les ressources et moyens financiers pour soutenir la mise en œuvre des mesures prioritaires
- Pilier 3 : Mettre en place un dispositif de suivi et d’évaluation structuré
Axe 1 : Renforcer la prise en charge et mieux garantir le parcours global des enfants et adultes avec autisme
Axe 2 : Mieux garantir la qualité des interventions par la formation des professionnels
Axe 3 : Élaborer un plan de communication et d’information sur l’autisme
Axe 4 : Soutenir au quotidien et reconnaître l’expertise des familles
Les actions menées dans le cadre du projet Autisme PROFAS C+ ont permis de poser les bases des mesures prioritaires qui seront mises en œuvre une fois le Plan National Autisme adopté. Elles seront donc pérennisées et développées au sein de cette stratégie nationale globale en faveur de l’amélioration de la prise en charge et de l’accompagnement des personnes avec autisme.
Autisme PROFAS C+ est un projet pilote du département Santé d’Expertise France. Ses résultats positifs répondent pleinement à la stratégie française en santé mondiale, qui porte comme une de ses priorités la santé mentale, et confirment le potentiel de déploiement du dispositif à d’autres pays.
Si l'agenda international en santé a longtemps été orienté sur les maladies infectieuses et la santé reproductive, maternelle, néonatale et infantile (SRMNI), la communauté internationale a pris conscience de prendre en compte les autres priorités de santé publique, telles que les maladies non transmissibles. Expertise France s'est engagée sur cette voie, avec des projets dans le domaine de la prise en charge des cancers pédiatriques, du diabète, du tabagisme ou encore des troubles de l'autisme.
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